«Категорически против сборов денег родителями»

Ирина Цыганкова — директор благотворительного фонда «Ванечка», который оказывает помощь детям с тяжелыми заболеваниями. Ирина начала заниматься благотворительностью, когда ее сын Ваня заболел раком. Спасти его не удалось, и теперь Ирина пытается оградить от испытанного горя других матерей. В 2014 году ее наградили памятным знаком «Почетный волонтер города Брянска». Интернет-журнал «Ремарка» поговорил с Ириной о том, каково заниматься благотворительностью на Брянщине.

Ремарка: Вы помогаете только детям?
Ирина Цыганкова: Детям до 18 лет, если быть точной. Однако при обращении взрослых за помощью для себя мы принимаем командное решение и зачастую оказываем помощь на человеческом уровне. Основное поле нашей деятельности – это детский онкогематологический центр в Брянске, который находится за детской областной больницей. Уже практически родное место. Несколько лет назад, после открытия данного медицинского учреждения, нам выделили небольшое помещение под склад. Там хранятся все самые необходимые средства гигиены для наших подопечных. В определенные дни ответственный за склад по прописным позициям обеспечивает детей и родителей памперсами, пеленками, детскими масками, салфетками, мылом и т.д.
Р: Чем занимаетесь помимо благотворительной деятельности?
И.Ц.: Благотворительной деятельностью (улыбается). Мои помощники – Игорь Будников и Сергей Газизов — работают в фонде уже 5 лет. Они были практически с самого начала. Тогда каждый из нас трудился в фонде безвозмездно. Только с этого года ребята начали получать небольшую заработную плату. Игорь является руководителем благотворительных программ, курирует все проекты и занимается  фандрайзингом. Сергей — координатор по волонтерам, ведёт сайт фонда и наши странички в социальных сетях.
Р: Насколько тяжело было начинать?
И.Ц.: Бывает, что вспоминаю то время. Иногда с грустью, иногда с улыбкой, но в основном с чувством тревоги, как за своего ребенка, так и за всех, кто оказался в подобной ситуации.
Когда Ванечка был ещё с нами, мы пытались заниматься благотворительностью. Однако картина жизни в тот момент была точно не похожа на сказку. Объясню почему. После первых месяцев лечения мой малыш, к глубокому сожалению, перестал видеть, но потихоньку мог ходить. Ну а теперь представьте: Почеп, ветхий дом без газа, без необходимых удобств — условия далеки от идеальных бытовых. Муж только-только устроился на работу в Брянске. И всё это было изо дня в день, изо дня в день… Хорошо помню, как однажды пошли с Ванечкой к местному предпринимателю на торговую базу. Пришли с просьбой о приобретении сладостей для больных детей. Он даже не выслушал меня, небрежно бросил фразу: «Я благотворительностью не занимаюсь». Приняла это со смирением. Но душа болит по сей день. Позднее мы получили Ванину пенсию и накупили в отделение одной из больниц новогодние подарки. Вообще благотворительность в Брянской области в 2006-2007 годах была плохо развита. Я находила зарегистрированные горячие линии, но они оказывались неработающими. Чтобы получить психологическую поддержку, приходилось звонить в Москву в фонд «Подари жизнь». Может, это будет нескромно сказано, но я считаю, что благотворительность в Брянске начала нормально развиваться со дня Ваниного ухода, с 2010 года. Говорят, чтобы окончательно не закрыться, нужно найти себе какую-нибудь работу и желательно по душе. Думаю, в тот момент Бог уже вёл меня тернистым, но выверенным путём. После самых сложных в моей жизни сорока дней мне предложили должность ведущего методиста по работе с детьми в Почепской детской библиотеке. Помимо стандартных, рабочих обязательств мне довелось еженедельно посещать психо-неврологическое отделение во второй детской городской больнице, где находились дети с тяжелыми неврологическими заболеваниями. Я пыталась скрасить им время и развлекать по возможности. Позже наладились отношения с сотрудниками детской областной библиотеки и произошла встреча с замечательным человеком – гематологом Михаилом Александровичем Раковым. На тот момент он был заведующим гастроэнтерологического отделения детской областной больницы, где находилось несколько боксов для детей, страдающих острыми лейкозами.
Р: Можете подробнее рассказать об этом?
И.Ц.: Общее отделение не было таким специализированным, как сегодняшний детский онкоцентр, в котором созданы все условия для выздоровления маленьких пациентов. Не было и у родителей элементарных необходимых средств по уходу за детьми. Во-первых, всё это им приходилось покупать самим, не забывая при этом про траты на лекарства. Во-вторых, родителям в боксах приходилось поддерживать полную стерильность, т.е. по 3-4 раза в день мыть стены, полы, протирать мебель. Заведующий отделением всё понимал, переживал душой и сердцем за каждого ребенка, поэтому мы практически сразу друг друга поняли. Я предложила Михаилу Александровичу помощь, и он согласился. Я поняла, что надо что-то менять. Начала осваивать компьютер, писать посты с просьбой о помощи. Некоторые люди откликались. Хорошо поддержала Москва. Рассказав свою историю о Ване на форуме волонтеров фонда «Подари жизнь» и желании что-то менять в своем регионе, услышала в ответ удивление, мол, как же так, в Брянске некуда обратиться? И мы начали часто созваниваться. Тогда я услышала то, что сейчас кажется пророческим, а на тот момент верилось с трудом. Меня заверяли, что я обрасту людьми и возглавлю собственный фонд. Как сейчас помню, девушка-волонтер из Москвы объяснила, показала и попросила отнестись серьезно к публикациям в социальных сетях. Надо сказать, я совершенно не понимала, как это будет работать. Однако чувствовала, что одной будет очень тяжело, поэтому сразу начала поиск единомышленников, помощников, волонтеров. К сожалению, многие быстро отсеивались. Одно дело читать о добрых делах и совсем другое их совершать. Было время, когда перестала серьезно относиться к новичкам. Сережа и Игорь думала, тоже продержатся недолго. Но они приходили и приходили… В 2013 году всё изменилось. Михаил Александрович (заведующий отделением) настаивал на том, чтобы я учредила благотворительный фонд. Мы подали документы и уже через полтора месяца фонд имени моего Ванечки был зарегистрирован. Все это произошло, как во сне. Потом мы начали устраивать первые благотворительные концерты, где подробно рассказывали о фонде «Ванечка». Так и получили первые сборы на помощь онкобольным детям. Сейчас мы проводим много мероприятий для детей, осуществляем адресную помощь и различные проекты.
Р: Администрация города помогает вам?
И.Ц.: Когда не имели юридического статуса, на письма, почти, никто не отвечал. Сейчас областные структуры откликаются, районные, к сожалению не всегда. В Трубчевске и Брасово даже ничего не знали о тяжело больных детях: где живут, что им надо. Раз в квартал мы совершаем поездки в районы. Собираем продукты, средства гигиены, может, пледы, одеяла, узнаем у местной власти, какие семьи нуждаются в помощи, и каждую посещаем с той целью, чтобы посмотреть детей, оценить их здоровье, положение семьи, рассказать о себе.
Совместно с департаментом внутренней политики каждую весну мы проводим благотворительную акцию по сбору средств необходимых для ухода за детьми в онкоцентре — «Вместе мы можем больше». Нам помогают рассылать письма в муниципалитеты, а там пытаются собрать указанные в письмах вещи. В 2016 году мы передали родителям лекарств и вещей примерно на 300 тысяч рублей.
Р: Насколько люди готовы принимать помощь со стороны?
И.Ц.: Со мной трудно не пойти на контакт. Важно говорить душой. Да и опыт уже 7 лет. Сегодня у нас 194 ребенка в реестрах. Около 80 из них на учете, на каждого заведено дело, в котором хранятся все документы. По ним можно проследить все наше взаимодействие. Остальные дети находятся в дальней ремиссии, мы с ними просто поддерживаем связь, приглашаем на мероприятия. У нас год уже проходят мероприятия для горюющих родителей, которые потеряли своих детей. Совместно с православной церковью организовываем общую панихиду, куда приезжают семьями.
Р: Сейчас люди сами вас находят?
И.Ц.: Да, но и мы мониторим. Поступает много писем. Действуем так: если онкология, сразу оказываем помощь; если другое заболевание, не требующее немедленного вмешательства, то заносим человека в запланированную смету наперед. Документы собираем в полном объеме: смотрим доходы родителей, карту заболевания ребенка, говорим с врачами, социальными службами.
Р: Сейчас очень много публикуют объявлений по сбору средств на дорогостоящее лечение или операции. Вы подобным не занимаетесь?
И.Ц.: При онкологии лекарство надо здесь и сейчас. На сборы нет времени. И я категорически против сборов денег родителями, потому что в таких случаях должна быть прозрачность. Фонд может предоставить документы, отчитаться, а физические лица этого не делают. Также я против лечения онкологии за рубежом. Там точно такие же процедуры, только бытовые условия лучше.
Р: Насколько отзывчиво у нас население на просьбы о помощи?
И.Ц.: Фонд крепко стоит на ногах, объем пожертвований с каждым годом растет. В Стародубе у нас действует уже два года хорошая программа. Каждый человек может написать заявление в бухгалтерию, чтобы часть его зарплаты отчислялась в наш фонд. С каждого по 10-20 рублей, и в целом выходит реальная сумма. Тут немало зависит и от отношения чиновников. При возможности всегда делаю акцент: «Мы же помогаем вам в решении социальных проблем». Но некоторые отмахиваются. Например, в Погаре наш концерт собрал около 17 тысяч рублей. В зале сидели только мы и 10 зрителей, когда зал рассчитан на 300 человек. В Стародубе же к Новому году администрация сама устроила благотворительный концерт и собрала 160 тысяч рублей. Зал был настолько полон, что в проходе стояли люди.
Р: Насколько тяжело договариваться о сотрудничестве с предпринимателями?
И.Ц.: Если человек заинтересован, он сам предлагает услуги, в обратном случае – бесполезно. Однажды один благотворитель перечислил нам сразу 500 тысяч рублей.
Р: Как вы справляетесь с эмоциональным выгоранием?
И.Ц.: У нас очень хороший коллектив, мы стараемся поддерживать друг друга.
Р: Что бы вы изменили в нашем городе?
И.Ц.: Бывает, что ребенок с онкологией живет в однокомнатной квартире с родителями. В подобных случаях необходима дополнительная поддержка и обеспечение условий ребенку для нормальной жизни. Иногда с учетом ремиссии снимается инвалидность, но при онкологии мы не можем знать на все сто процентов, что ребенок выздоровел. Надо определить приличный срок — 15 лет, например. Хотя я понимаю, что это нереально. Среди волонтеров у нас очень много работающей молодежи. Зачастую они не могут нам помочь, потому что заняты на работе. Хорошо было бы предусмотреть часы для волонтерства. А еще хотелось бы, чтобы детям, которые тяжело страдают, не отказывали, а родители были более милосердны к тем, кто им помогает.

 

«Немного рассуждений»

Перед самым отпуском я побывала в онкоцентре…

Очень хотелось навестить детей, а за одно, посмотреть всего ли хватает родителям и детям, у всех ли есть памперсы, средства по уходу и лекарства. Потом забежала в сенсорную комнату, она почти готова, остается навести порядок и установить темные занавески. Заглянув на пост, узнала, кто из детей сейчас в отделении. Пробежав быстро по листочку глазами, взгляд мой остановился на Дане Бесхлебном, к нему-то я и отправилась первому, очень хотелось навестить. В отделение он поступил на днях, а до этого благополучно был дома.

Открыв дверь бокса, которая была плотно закрыта, увидела Данечку тихонько спящего на кровати. Ему, по-видимому было жарко, головка была совсем мокрой и носик покрывался испариной. Мы с мамой любезно поздоровались и попытались раздеть мальчика, от чего он проснулся. Сначала не понял, кто к нему прикасается, слегка сморщился, и попытался заплакать, в тот момент как мы меняли ему памперс. Затем все-таки пробудившись ото сна, он вспомнил меня и проявил прекрасную детскую улыбку, в очередной раз доказывая, что мы с ним свои! На сердце было тепло, «значит, доверяет» – подумала я, и в знак благодарности протянула мальчику игрушечную машинку. Даня был рад сюрпризу, мы с ним немного поигрались и пошли в игровую комнату, где он уже продолжил играть с детьми без меня.

image144550016Глядя на детские лица сквозь маску, я понимаю, как сильно мы все к ним привязаны, к нашим детям и родителям. Они очень много страдают, им приходится многими месяцами жить в стенах больницы, быть ограниченными во многом, ощущать постоянную опасность за жизнь. Есть и те паллиативные дети, которые находятся дома с родителями и имеют крайне тяжелые заболевания, не онкологические.

На днях мне пришлось пообщаться с мамой Вероники Коноваловой. Сколько боли в глазах было у этой женщины. Для меня самое страшное звучало в диагнозе – атрофия зрительных нервов. Это значит, что девочка слепа и реагирует только за звуки. Как помочь, как сделать так, чтобы не страдали дети, не умирали…

Хочу сказать только одно, будьте терпеливее друг к другу, относитесь с пониманием и искренней любовью к тем, кто рядом с вами и чаще прощайте друг друга. Всего вам теплого и хорошего.

Ирина Цыганкова

 

 

 

 

Они были с нами

Несколько дней назад ушла из жизни замечательная актриса и певица Жанна Фриске. Она мечтала не болеть. Об этом мечтает каждый человек. Желание самое простое, но в тоже время не всегда выполнимое. Когда уходит человек из жизни к этому нельзя привыкнуть. Душевная боль пронизывает насквозь, ты понимаешь, что абсолютно бессилен перед смертью. Это ужасно, когда умирает такое огромное количество людей. Представляете, Рак – это болезнь, о которой врачи всего мира знают практически все – а умирают от этой болезни миллионы! А ведь это люди разного возраста: от детей и до стариков. Иногда проходя мимо взрослого онкологического центра, становится страшно от очередей, которые начинаются с улицы.

Вчера, 17 июня в реанимации города Новозыбков ушел наш мальчик, Дима Казаков. Ему было 11 лет. Когда малышу исполнился 1 годик, у него обнаружили опухоль головного мозга /пилоидную астроцитому/. После операции сделанной в НИИ им. Н.Н. Бурденко, начались осложнения, пришлось установить трахеостому. Вернувшись, домой, лучезарный мальчик жил в любви и заботе своих родителей и близких.

Завтра пройдут похороны маленького светлого ангелочка Димочки Казакова… а сегодня мы простились с Жанной. Мы будем помнить, и молиться за вас!

Ирина Цыганкова