Ирина Цыганкова: Детям до 18 лет, если быть точной. Однако при обращении взрослых за помощью для себя мы принимаем командное решение и зачастую оказываем помощь на человеческом уровне. Основное поле нашей деятельности – это детский онкогематологический центр в Брянске, который находится за детской областной больницей. Уже практически родное место. Несколько лет назад, после открытия данного медицинского учреждения, нам выделили небольшое помещение под склад. Там хранятся все самые необходимые средства гигиены для наших подопечных. В определенные дни ответственный за склад по прописным позициям обеспечивает детей и родителей памперсами, пеленками, детскими масками, салфетками, мылом и т.д.

И.Ц.: Благотворительной деятельностью (улыбается). Мои помощники – Игорь Будников и Сергей Газизов — работают в фонде уже 5 лет. Они были практически с самого начала. Тогда каждый из нас трудился в фонде безвозмездно. Только с этого года ребята начали получать небольшую заработную плату. Игорь является руководителем благотворительных программ, курирует все проекты и занимается  фандрайзингом. Сергей — координатор по волонтерам, ведёт сайт фонда и наши странички в социальных сетях.

И.Ц.: Бывает, что вспоминаю то время. Иногда с грустью, иногда с улыбкой, но в основном с чувством тревоги, как за своего ребенка, так и за всех, кто оказался в подобной ситуации.

И.Ц.: Общее отделение не было таким специализированным, как сегодняшний детский онкоцентр, в котором созданы все условия для выздоровления маленьких пациентов. Не было и у родителей элементарных необходимых средств по уходу за детьми. Во-первых, всё это им приходилось покупать самим, не забывая при этом про траты на лекарства. Во-вторых, родителям в боксах приходилось поддерживать полную стерильность, т.е. по 3-4 раза в день мыть стены, полы, протирать мебель. Заведующий отделением всё понимал, переживал душой и сердцем за каждого ребенка, поэтому мы практически сразу друг друга поняли. Я предложила Михаилу Александровичу помощь, и он согласился. Я поняла, что надо что-то менять. Начала осваивать компьютер, писать посты с просьбой о помощи. Некоторые люди откликались. Хорошо поддержала Москва. Рассказав свою историю о Ване на форуме волонтеров фонда «Подари жизнь» и желании что-то менять в своем регионе, услышала в ответ удивление, мол, как же так, в Брянске некуда обратиться? И мы начали часто созваниваться. Тогда я услышала то, что сейчас кажется пророческим, а на тот момент верилось с трудом. Меня заверяли, что я обрасту людьми и возглавлю собственный фонд. Как сейчас помню, девушка-волонтер из Москвы объяснила, показала и попросила отнестись серьезно к публикациям в социальных сетях. Надо сказать, я совершенно не понимала, как это будет работать. Однако чувствовала, что одной будет очень тяжело, поэтому сразу начала поиск единомышленников, помощников, волонтеров. К сожалению, многие быстро отсеивались. Одно дело читать о добрых делах и совсем другое их совершать. Было время, когда перестала серьезно относиться к новичкам. Сережа и Игорь думала, тоже продержатся недолго. Но они приходили и приходили… В 2013 году всё изменилось. Михаил Александрович (заведующий отделением) настаивал на том, чтобы я учредила благотворительный фонд. Мы подали документы и уже через полтора месяца фонд имени моего Ванечки был зарегистрирован. Все это произошло, как во сне. Потом мы начали устраивать первые благотворительные концерты, где подробно рассказывали о фонде «Ванечка». Так и получили первые сборы на помощь онкобольным детям. Сейчас мы проводим много мероприятий для детей, осуществляем адресную помощь и различные проекты.

И.Ц.: Когда не имели юридического статуса, на письма, почти, никто не отвечал. Сейчас областные структуры откликаются, районные, к сожалению не всегда. В Трубчевске и Брасово даже ничего не знали о тяжело больных детях: где живут, что им надо. Раз в квартал мы совершаем поездки в районы. Собираем продукты, средства гигиены, может, пледы, одеяла, узнаем у местной власти, какие семьи нуждаются в помощи, и каждую посещаем с той целью, чтобы посмотреть детей, оценить их здоровье, положение семьи, рассказать о себе.

И.Ц.: Со мной трудно не пойти на контакт. Важно говорить душой. Да и опыт уже 7 лет. Сегодня у нас 194 ребенка в реестрах. Около 80 из них на учете, на каждого заведено дело, в котором хранятся все документы. По ним можно проследить все наше взаимодействие. Остальные дети находятся в дальней ремиссии, мы с ними просто поддерживаем связь, приглашаем на мероприятия. У нас год уже проходят мероприятия для горюющих родителей, которые потеряли своих детей. Совместно с православной церковью организовываем общую панихиду, куда приезжают семьями.

И.Ц.: Да, но и мы мониторим. Поступает много писем. Действуем так: если онкология, сразу оказываем помощь; если другое заболевание, не требующее немедленного вмешательства, то заносим человека в запланированную смету наперед. Документы собираем в полном объеме: смотрим доходы родителей, карту заболевания ребенка, говорим с врачами, социальными службами.

И.Ц.: При онкологии лекарство надо здесь и сейчас. На сборы нет времени. И я категорически против сборов денег родителями, потому что в таких случаях должна быть прозрачность. Фонд может предоставить документы, отчитаться, а физические лица этого не делают. Также я против лечения онкологии за рубежом. Там точно такие же процедуры, только бытовые условия лучше.

И.Ц.: Фонд крепко стоит на ногах, объем пожертвований с каждым годом растет. В Стародубе у нас действует уже два года хорошая программа. Каждый человек может написать заявление в бухгалтерию, чтобы часть его зарплаты отчислялась в наш фонд. С каждого по 10-20 рублей, и в целом выходит реальная сумма. Тут немало зависит и от отношения чиновников. При возможности всегда делаю акцент: «Мы же помогаем вам в решении социальных проблем». Но некоторые отмахиваются. Например, в Погаре наш концерт собрал около 17 тысяч рублей. В зале сидели только мы и 10 зрителей, когда зал рассчитан на 300 человек. В Стародубе же к Новому году администрация сама устроила благотворительный концерт и собрала 160 тысяч рублей. Зал был настолько полон, что в проходе стояли люди.

И.Ц.: Если человек заинтересован, он сам предлагает услуги, в обратном случае – бесполезно. Однажды один благотворитель перечислил нам сразу 500 тысяч рублей.

И.Ц.: У нас очень хороший коллектив, мы стараемся поддерживать друг друга.

И.Ц.: Бывает, что ребенок с онкологией живет в однокомнатной квартире с родителями. В подобных случаях необходима дополнительная поддержка и обеспечение условий ребенку для нормальной жизни. Иногда с учетом ремиссии снимается инвалидность, но при онкологии мы не можем знать на все сто процентов, что ребенок выздоровел. Надо определить приличный срок — 15 лет, например. Хотя я понимаю, что это нереально. Среди волонтеров у нас очень много работающей молодежи. Зачастую они не могут нам помочь, потому что заняты на работе. Хорошо было бы предусмотреть часы для волонтерства. А еще хотелось бы, чтобы детям, которые тяжело страдают, не отказывали, а родители были более милосердны к тем, кто им помогает.